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北医三院神经科
  我们在这里为您提供了关于运动神经元病的一些简单介绍,我们希望您能了解运动神经元病,我们不愿意让恐惧占据您的心灵,我们乐意把一切关于运动神经元病的令人鼓舞的消息告诉给您;我们,和其他神经病学专家、基础研究者们,一直在尝试更好的治疗手段和科技装置,改善您的生活状态。
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  媒体报道

 
警惕颈椎病后面的“影子杀手”
■文/中华医学会神经病学分会委员 樊东升教授
《健康报》2005年6月21日
 
老刘一年前在给自行车打气时,偶然发现右手拇指和食指没有力气,拔不出气门心。随后一个多月,他注意到自己右手"虎口"的肌肉渐渐萎缩,手也越来越不灵活了,于是赶紧到医院去检查。医生让老刘拍了颈椎片,说颈椎有问题,让他花一千多块钱照了核磁共振,结果发现颈部的脊髓受到压迫,诊断为脊髓型颈椎病,要老刘赶紧住院手术。虽然老刘没多少医学知识,但自己看看片子,也能看出那脊髓压迫得跟个糖葫芦似的,所以没犹豫,第二天就把手术做了。但是手术以后,老刘的病情不仅没有缓解,反而更加严重了,现在两个胳膊都抬不起来,而且说话不清楚,有时喝水都呛。

其实,在临床上类似老刘这样的患者并不少见,而且都诊断为颈椎病并进行了手术。那么,老刘得的是什么病呢?说来真的挺严重,在医学上这种病叫运动神经元病。这是一种恶性神经系统变性病,诊断后的平均生存时间只有3~5年。由于此病临床表现和颈椎病很相像,加上两个病的发病年龄都在中年以后,因此,不管是在国内还是国外,都很容易被误诊为颈椎病而进行手术。英国曾有一项研究显示,运动神经元病被误诊排在第一位的疾病就是颈椎病。更为严重的是,运动神经元病的患者如果被误施颈椎手术,往往会使病情迅速加重、恶化,甚至在一年半载就出现吞咽障碍、呼吸困难等晚期表现,使患者丧失可能的早期治疗机会。因此,我们可以把运动神经元病,形象地比喻为隐藏在颈椎病后面的阴险、致命的"杀手",也叫"影子杀手"。

由于运动神经元病的病情进展十分凶险,对个人、家庭及社会的危害都十分巨大,因此,已经引起世界范围的广泛关注和重视。在每年的6月21日,世界各国的患者、医生和相关社会组织,都会通过不同形式和内容的活动,呼唤人们关注这个疾病所带来的灾难性后果。全社会应该对患病弱势群体给予更多的关爱和帮助,同时,医学科学界更应加强对本病的研究、交流和协作力度。

那么,如果得了这个病,是不是就病入膏肓毫无希望了呢?其实不然。英国剑桥大学著名教授斯蒂芬·霍金先生,在年轻时就患上了此病,但是,他通过与命运的顽强抗争,不仅成功地度过了三十余年的宝贵光阴,还在轮椅上创造了举世瞩目的辉煌业绩,被科学界誉为"继爱因斯坦之后全世界最伟大的理论物理学家"。另一方面,世界各国的医学科学家也一直没有放松攻克这一世纪顽症的努力。我国科技部"863计划"及教育部"211工程"都投入专项基金用于本病的研究。近年来,已有药物被大规模的临床试验证明,能够明显延缓此病急速发展的病程。而且,科学、规范的基因治疗和干细胞治疗研究,也为早日攻克本病带来了曙光。

             
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