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北医三院神经科
  我们在这里为您提供了关于运动神经元病的一些简单介绍,我们希望您能了解运动神经元病,我们不愿意让恐惧占据您的心灵,我们乐意把一切关于运动神经元病的令人鼓舞的消息告诉给您;我们,和其他神经病学专家、基础研究者们,一直在尝试更好的治疗手段和科技装置,改善您的生活状态。
请记住:中国运动神经元病网和她的资源随时愿意为您和您的家庭提供帮助。您永远不是孤军奋战,来吧,面对顽疾,让我们一起并肩而战!
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  媒体报道

 
《相约星期二》的启示
——为运动神经元病患者献出一份爱
■文/北京大学第三医院神经科医学博士 王力平
《健康报》2005年6月21日
 
   《相约星期二》是美国著名作家、广播电视主持人米奇?阿尔博姆为我们讲述的一个真实的故事。年逾七旬的社会心理学教授莫里在1994年罹患肌萎缩侧索硬化症,一年后与世长辞。作为莫里早年的得意门生,米奇在老教授缠绵病榻的14周里,每周二都上门与他作伴,聆听他的教诲,并将他的醒世箴言缀珠成链,冠名《Tuesdays With Morrie》(译为相约星期二)。当时,余秋雨先生为此书的中文版作序,他招呼我们:“来,值得进去听听”。听后,我不仅感动于老教授对于人生的思考与感悟,更感慨于围绕在老先生周围的浓浓的爱,陪伴他走完人生最后的一站。

“肌萎缩侧索硬化就如同一支点燃的蜡烛心,它不断融化你的神经,使你的躯体变成一堆蜡。通常它从腿部开始,然后慢慢向上发展。等你不能控制大腿肌肉时,你就无法再站立起来。等你控制不了躯干的肌肉时,你便无法坐直。最后,如果你还活着的话,你只能通过插在喉部的一根管子呼吸,而你清醒的神志则被禁锢在一个软壳内。或许你还能眨眨眼睛,动动舌头,就像科幻电影里那个被冰冻在自己肉体内的怪物一样。这段时间不会超过5年。”这是莫里对于自己病情的体会,直接,并且残酷。但是,莫里老人念念不忘的仍是施爱于人。他说:“人生最重要的是学会如何施爱于人,并去接受爱,爱是唯一的理性行为。”莫里老人对爱的呼唤,总是强调社会的针对性:“在这个社会,人与人之间产生一种爱的关系是十分重要的,要有同情心,要有责任感。只要我们学会了这两点,这个世界就会美好得多。给予他们你应该给予的东西。把自己奉献给爱,把自己奉献给社区,把自己奉献给能给予你目标和意义的创造。”

因为有爱,莫里老人也得到了更多的爱。理疗是日常的例行操作,护士去他家中帮助他活动日见萎缩的肢体,使它的肌肉能保持活力。按摩师每星期来一次,舒缓他不时感到的肌肉僵硬。默念师指导他闭上眼睛,集中意念,直到他的世界渐渐化成一口气,吸进吐出,吸进吐出......

我们又能做什么呢?仅仅是面无表情的或是充满遗憾的告诉患者及其家属:“很抱歉,您得了运动神经元病”么?中国有数以万计的肌萎缩侧索硬化患者,有数以万计的家庭与他们共同承担着疾病的痛苦。值此运动神经元病日来临之际,我们希望所有有爱心的人都行动起来,了解运动神经元病,提供更好的治疗手段和科技装置,改善他们的生活状态;至少,以一种积极的态度去感染运动神经元病患者,让他们感到自己永远不是孤军奋战。

中国运动神经元病网(www.chinaals.com)有很多针对肌萎缩侧索硬化的内容,更为难得的是,有很多患者和家属逐渐把这里的病友交流当做了他们的精神家园。我们期待着更多的人来参与,无论是医生还是志愿者,“只要人人都献出一点爱”, 肌萎缩侧索硬化患者的世界也会变得美好得多。

             
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