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  精神家园

   
只有思维还活着 渐冻人何时能获得解冻

chinaals 2012-7-3

 

我不是植物人,我只是全身渐渐不能动了,我有话要说,只是说不出话来,我很想吃东西,只是不能吞咽,我很想抓痒,但是手不能动,我很想活动,但是脚站不起来,我头脑清楚,但是只有两眼会动,请帮我尊严地活着,安宁地死去。
———沈慧心(台湾作家)

偶然的身体消瘦,让方裕诚的生命进入了倒计时。

方裕诚今年已经74岁了,身子骨一直很硬朗的他,退休后也没有完全歇下来,继续留在工厂帮忙。可万万没有想到,就在他和老伴打算安享晚年的时候,一次看似普通的身体消瘦,却让他的生命进入了倒计时。

“大概三四年前,突然发现自己无缘无故开始消瘦,刚开始也没有引起重视。”方裕诚还是保留着一贯积极乐观的心态,“当时还和老伴开玩笑,说这是好事,千金难买老来瘦。”但是眼见着体重逐日下降,方裕诚及家人开始有点担心,到西安当地的医院检查也没有结果。到了2004年年初,方裕诚一共瘦了十五六斤。

而且从这个时候开始,方裕诚发现眼睛看东西开始出现重影。起初他也以为是老年白内障之类的毛病,“知识分子年轻时用眼过度,老了总会落下个毛病。”方裕诚当时这么认为。

但在家人的建议下,方裕诚来到了北京儿子家,首先去了北大医院眼科,经过一番检查,眼科医生却给了一个令他十分纳闷的建议———去神经内科诊治。明明是眼睛的毛病,为什么眼科看不了,反而要去神经内科呢?方裕诚百思不得其解。

方裕诚觉得自己的力气在一点一点地被抽空,生活已经渐渐不能自理。

后来方裕诚吃了点药,眼睛重影的症状渐渐消失了,但是身体却消瘦得越来越厉害,眼看着胳膊越来越细,而且手的动作灵活性大不如从前,手指越来越无力。直到有一天,方裕诚发现自己的胳膊几乎抬不起来了,吃饭的时候竟然连菜也夹不稳,只能让坐在一旁的老伴帮忙夹菜。

方裕诚隐约觉得身体的力气在一点一点地被抽空。他开始感到不安,难道真的得了什么重病?

2004年7月,方裕诚来到北大医院神经内科,仅仅根据他的身体症状,医生也不能贸然做出诊断,只能是根据疑似病情进行筛查。

导致身体消瘦的原因很多,有可能是糖尿病,也有可能是肠胃系统出了问题,但很快都被排除。医生开始给方裕诚做脑部核磁共振检查,结果显示病因不在于脑部。接下来又进行了一系列CT检查、X光检查、血液化验……一一进行排除,还是一无所获,各项指标都正常。

隐藏在方裕诚体内的病魔让医生束手无策,但是他的身体每况愈下,揪出病魔已经变得刻不容缓。

在肌电图检查面前,病魔终于原形毕露。

肌电图诊断结果并没有让医生感到轻松,反而陷入了对病人的深深惋惜之中。原来方裕诚得的是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),这是一种运动神经元疾病。台湾把这种病形象地称为“渐冻人”。《时间简史》的作者,著名物理学家史蒂芬·霍金就是一名“渐冻人”。

“渐冻人”对很多人,甚至对医务工作者来说,都是一个非常陌生的名词。然而,它是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。

“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞进行性退化,运动神经细胞控制着使我们能够运动、说话、呼吸和吞咽的肌肉,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐无力和退化。北京协和医院神经内科崔丽英教授说:“‘渐冻人’早期可能表现为手上一块小肌肉的萎缩无力,然后发展到全身的肌肉萎缩无力,如果影响到吞咽肌,就会吞咽困难,说话不清,最严重的是影响到呼吸肌,就只能依靠呼吸机维持生命。”

《相约星期二》书中的摩里教授也是一名“渐冻人”患者,他曾经说过这么一段话,“通常ALS从腿部开始,然后慢慢向上发展。等你不能控制大腿肌肉时,你就无法再站立起来。等你控制不了躯干的肌肉时,你便无法坐直。最后,如果你还活着的话,你只能通过插在喉部的一根管子呼吸,而你清醒的神志则被禁锢在一个软壳内。或许你还能眨眨眼睛,动动舌头,就像科幻电影里那个被冰冻在自己肉体内的怪物一样。这段时间不会超过五年。”

“渐冻人”并不罕见,大约每10万人中有6个患者。

最初从主治医生孙医生口中听到“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”这个陌生的名词后,方裕诚并不知道这个病意味着什么,只是知道自己得了一种非常怪的病。现在他的肩膀由于肌肉萎缩,都是凹陷下去的洞,脖子也无法伸直了。

6月中旬他在报纸上看到中国医师协会寻找“渐冻人”,免费资助500名“渐冻人”的消息,他才第一次知道自己的病还有一个这么形象的名称。

现在最令医生感到头痛的是,“渐冻人”的致病原因一直没有找到,大部分是散发性的,仅仅10%的病例是遗传性的,所以目前没有任何有效治疗方法。中国医师协会“渐冻人”项目副主任黄敏告诉记者:“‘渐冻人’曾经认为很罕见,但事实上它相当常见,大约每10万人中有6个患者,每年全世界出现12万例,每天新增328例。”从出现症状开始,“渐冻人”的平均寿命是2年到5年,尤其残酷的是,虽然它能侵犯任何人,但更常见于40岁到70岁的中年人群。不过,由于患者主要是以运动神经萎缩为主,其感觉神经并未受到侵犯,因此虽然四肢无法动弹、也无法自行呼吸,但患者的心智依然正常、意识依旧清楚、感觉也是敏锐一如常人。

方裕诚现在已经度过了刚开始的烦躁期,在家人的关怀下,他已经慢慢释怀:“我知道只有20%的人活过五年,但是也有将近10%的人超过十年或更长,我就努力争取成为10%吧,希望我们‘渐冻人’能早日‘解冻’。”

转自<<中国运动神经元疾病ALS关爱俱乐部>>


             
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