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  精神家园

   
诊断极其重要

chinaals 2012-8-8

 

    一位活跃在各大ALS论坛的著名患者代表老牛,最近告诉我们他可能不是ALS,而是一名MMN的患者!自从2002年以来,他就一直被诊断或者自认为是ALS,在各大论坛里积极为ALS患者交流,并为ALS患者的境遇呼喊,凭借着他的资历和才能他逐渐成为患者群众的“领导者”,他的发言具有指导意义。和一些被甄别出来的肯尼迪病患者,进行性脊肌萎缩症等众多原以为是ALS的患者一样,他们原来以为生命就是仅仅3-5年,但是过了好多年他们并没有和死神拉手,相反还活得好好,因此,他们就开始怀疑ALS并不是这么快就致死的!对疾病的残酷性产生了怀疑,对与积极科普教育的有关人员的动机甚至也开始怀疑,认为有没有必要如此“恐吓”病人,是不是出于商业动机?因为他们本身的经历使他们认为那些不积极治疗的患者也可以活得更长久,比吃力如太的活的还久!甚至可以靠吃点中药、偏方就可以获得生命的奇迹!所以在怀疑的同时他们出于同情心对一些病友也提供了简便治疗的信息。

    然而令人遗憾的是不少真正的ALS患者因为看到了榜样的作用而放弃科学的治疗,早早的离开了世界。让我们回顾和统计这么多年来的案例,我们可以用事实和生命的教训找到ALS治疗的真谛,但是这是多少人用生命的代价去证实的啊!太沉重了!

    所以,诊断对于我们来说极其重要,2002年,2004年以前由于对ALS的重视程度有限,投入的代价有限,我国的诊断的水平还有限,但是自从2004年以来,我们的专家在中国ALS协作组著名专家的领导以及互相促进下,能力得到很大提升,误诊也越来越少,原有的诊断逐步被推翻,很多不是ALS的病人被解救,脱离了苦海。这是中国ALS事业进步的表现。一切都证明了,只有加强专家队伍的建设,才能取得真正的效益,这是对病人最大的帮助,对国家资源最大的节约!(这是进入医保的关键)

    恭喜老牛排除ALS,希望越来越多的不是ALS的患者早日脱离苦海!


             
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