首页 疾病认识 治疗方法

基础研究

科研动态 名医名院 病友交流 旧版论坛
北医三院神经科
  我们在这里为您提供了关于运动神经元病的一些简单介绍,我们希望您能了解运动神经元病,我们不愿意让恐惧占据您的心灵,我们乐意把一切关于运动神经元病的令人鼓舞的消息告诉给您;我们,和其他神经病学专家、基础研究者们,一直在尝试更好的治疗手段和科技装置,改善您的生活状态。
请记住:中国运动神经元病网和她的资源随时愿意为您和您的家庭提供帮助。您永远不是孤军奋战,来吧,面对顽疾,让我们一起并肩而战!
>> 媒体报道
>> 获奖荣誉
>> 学术论文
>> 相关的药物试验
>> 临床典型病例

 

  精神家园

   
夫妻情深

chinaals 2012-10-13


    编者按:这是生活在上海的一对恩爱夫妻,两年前的一天,当得知妻子不幸患上了ALS,丈夫郭先生和全家人都陷入了深深的悲伤之中……,但是全家人并没有被病魔吓倒,他们以全部的爱融化着逐渐“冰冻”的爱妻和母亲。为了治疗妻子的病,郭先生呕心沥血,千方百计地为妻子寻觅治疗的良方,奉献着每一份光和热,他正在用他的涓涓爱心拯救着这个世界上他最爱的人,因为他们有个约定——要共同携手、完美走好人生的每一步…… 

   求医感悟 
   我们是一对退休老人,怀念着病前幸福的晚年生活,曾去广州、深圳、香港旅游。2004年5月我们还到了九寨沟、黄龙,还爬上了黄龙山顶,可见当时体质还是很好的。04年10月我夫人去西安看她病危的姐姐,一周后回到上海渐感身体无力。接着她日益消瘦,体重下降,常感胃部不舒。经过胃镜检查,被诊断为“萎缩性胃炎,伴肠化”。治疗半年后症状有所好转,但体重继续下降20余斤。2005年经过中山、华山两院神经内科肌电图检查,5月份被确诊为ALS。
     ALS,一个从未听过的疾病单词闯入了我们的生活。听了医生的介绍及儿子网上的搜索,我们感到晴天霹雳,ALS从此打破了我们的平静生活,全家也开始了漫漫的求医生活。
    2005年6月20日的新民晚报康健周刊“他们也需要关怀”一文,其中说道:“目前为止药物治疗方面仅有利鲁唑被证明是治疗ALS唯一有效的药物。” 那时,在我茫然的意识中第一次有了“利鲁唑”的名字,虽然目前没有有效治疗ALS的药物,但力如太起码还能延长病人的生命并且改善病人的生活质量,因此我们增加了与疾病长期抗争的决心。
     但是,当我们听到力如太昂贵的价格,对于退休金为主的我们来说无疑是个晴天霹雳,我们每月退休金的总收入还不够支付28天的药费,我们曾经升起的希望一下子又破灭了下来。在全家的患难与共中,两个儿子主动承担了昂贵的药费,表达了他们对母亲的孝心与爱心。
    从05年5月通过肌电图检查确诊为ALS,到6月20日读到新民晚报上的利鲁唑的用途,再到4天后的6月24日购买第一盒力如太,应该说在第一时间得到了及时治疗。据说病情的进程个体差异很大,虽然坚持长期服用力如太,辅以其他药物及中医药治疗,夫人的疾病还是发展到了语音不清,吞咽略显困难。
     06年5月偶然知悉,中国医师协会与国内某药业联合开展“融化渐冻的心”社会公益活动。恩华的价格只有力如太的四分之一,当时认为药品的化学成分、分子结构基本上是一致的,疗效也不会有太大的差别,药费开支对儿子也是一笔不小的支出。抱着能省则省的原则我们设法联系到了“融化渐冻的心”项目组办理了相关手续,于06年6月3日购买了恩华药业的“利鲁唑”。在服用过程中了解到恩华“利鲁唑”服用三瓶后一定要做肝功能化验后才能再次购药,这一规定引起了我的高度警觉,便对进口力如太与国产利鲁唑进行了比较。在初次服用力如太时,一般医师会要求作肝功能检查,但服用后无需再次检查肝功能,这说明进口药物对肝功能的损伤是可以忽略不计的,也证明了制造商对自己产品的自信。而国产药规定服用三个月后一定要做肝功能检查,只能说明它的毒副作用大,在服药同时也存在着肝功能病变的巨大风险,服药不是儿戏。在权衡利弊后,出于对国际药业巨头赛诺菲-安万特的信任,我们在服用恩华“利鲁唑”14天后决定继续服用力如太。虽然药费的负担是沉重的,但换回的是服药的安全与放心。
     ALS是可怕的,随着时间的推移,病情也在不断恶化。去年夏天病人的吞咽功能基本丧失,于是在瑞金医院做了胃瘘,目前已不能独自行走,长期卧床不能言语。病人目前已需要经常依靠无创呼吸机的帮助。虽有健存的意识,却不能指挥自己的四肢运动;虽有正常的消化功能,却不能享受美味佳肴;虽有常人的智慧和感受,却无法与别人交流。这些都是患者日常生活情况的真实写照。
    患病是不幸的,但在漫长的求医岁月中,我们得到了社会的关心与帮助。赛诺菲-安万特主办了ALS通讯,不定期的举办有关的讲座,使我们了解必须的护理知识与治疗办法,产生的社会影响是巨大的。儿子们不时提醒我鼓起生活的勇气,摆脱焦虑和忧伤,乐观坚强的与夫人的疾病作斗争。我始终坚信科学会有突破的那一天,病魔再不会对其他家庭带来更多的伤害。
  

                                  ALS患者李履庚家属

                                     转自<<中国运动神经元疾病ALS关爱俱乐部>>

 


             
关于我们 疾病认识 治疗方法 基础研究 科研动态 投稿信箱 联系我们