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  精神家园

   
"渐冻人"单指眼球写20万字稿 身体渐冻生命奔腾

chinaals 2013-1-6

2012年12月31日07:21 人民日报

【阅读提示】

“我本是天空之水,落入凡尘……我被一点点地冻结,寒气使我不能奔流,最后把我冰封成一个在阳光里的冰雕。”他是王甲,今年29岁,患“肌萎缩侧索硬化症”,如今只剩一根手指和眼球尚能活动。

【镜头一】

正午,阳光正好,刚起床没多久的王甲目不转睛地盯着电视上的斯诺克比赛。他穿着蓝黑格子毛衣,下颚被妈妈邓江英垫上一块擦口水的毛巾。

王甲眼前的视控设备可以通过监测眼球来识别行为,王甲通过它发出声音:“妈妈,开窗。”而此时,爸爸王树范正在厨房里焯些白菜萝卜,并和鱼肉放在一起榨成汁儿。

他又成为了爸爸妈妈无微不至照顾着的孩子。

没有人真正懂得他的痛苦。

更加残忍的是,这一切都不会影响他的智力、记忆和感觉,他会眼睁睁地看着力量一丝丝地从体内被抽离,身体机能一步步地萎缩,最终成为一名随时面临死亡的“清醒的植物人”。

“你现在身体感觉如何?”

两分钟后,他通过眼球的活动在虚拟键盘上打出一行字,“有些麻木了,不会纠结于身上的痛苦。”

随着,他解释说:“当一个人一无所有的时候,就不会被身体的痛苦所折磨。我说的麻木是褒义,是指超脱了被身体各项功能限制的痛苦。”

“有没有特别想去做的事情?”

他嘴角向上一扬,露出一抹微笑。“有啊,比如接着写书、写诗、做设计什么的。但是最近变俗了,忙于各种活动。创作是需要意境的。”

《人生没有假如——一个“渐冻人”的悟与行》正是王甲通过手指和眼球写出来的书,20万字,里面没有抱怨,没有泪水,只有一个像真正的男人那样战斗下去的“渐冻人”的心路历程。

另外一件让王甲高兴的事情就是以他名字命名、隶属于宋庆龄基金会的王甲“渐冻人”关爱基金已在11月4日成立,到目前为止已经募集近200万元资金。“中国有20万‘渐冻人’,很多人生存得很窘迫,希望这个基金能够帮助他们。”

用眼球打字很累,还要时不时进行校准。妈妈时常会过来给王甲梳头挠痒,爸爸将饭做好后,妈妈再通过胃管导进王甲胃里。他已经无法吞咽进食一年多了。

他打下了一长串话。“现在我高兴的是父母身体健康,支撑我的是大家给我的爱和感动,还有对父母的孝道。因为我的生命已经不是我自己的,是所有对我奉献爱的人的。我要好好活着,不管多么痛苦都要好好活下去,希望这个病能尽快被攻克。”他补充说,“现在来讲,唯一遗憾的是没有完美的爱情生活。”

【镜头二】

汶川大地震发生时,王甲以大熊猫和睡醒的狮子为元素,设计了两款以“泪”和“国魂”为主题的公益广告。广告被一家杂志采用,王甲得到3000元稿费,他把钱全部捐给了灾区。

他喜欢在篮球场上享受奔跑、享受尖叫、挥洒热血,他也喜欢在夏日的午后坐在窗前看叶子上的淡淡光晕;他喜欢骑着自行车穿梭在北京的大街小巷寻找灵感,他也喜欢一整天坐在电脑旁构思与设计,积蓄力量,一点点实现梦想。

动静之间,他热爱着自己生活的每一个瞬间。

得病之后,他付出了他能付出的一切,也得到了很多。一直支撑和帮助着王甲生活的虹爸、虹妈,来自科学巨匠霍金的鼓励,学者周国平的精神交流等等,都让他有继续坚持下去的勇气。

他说:“感动是有方向的,感动是美好的,感动是来自心底的。它有颜色,有味道,亦有力量。”因为感动,因为他尝到了被赠予的快乐,他选择了传递爱,选择了去帮助别的需要帮助的人。

汶川大地震发生时,一直守在电视机前关注救灾新闻的王甲被强烈地震撼了,热血在他的体内奔腾。虽然不能作为志愿者奔赴灾区,他却用设计尽了自己的一份力量:他以大熊猫和睡醒的狮子为元素,设计了两款以“泪”和“国魂”为主题的公益广告。后来,广告被一家杂志采用,并付给王甲3000元稿费,他把钱全部捐给了灾区。但那时,王甲一家的积蓄已经所剩无几,仅靠妈妈1000余元的退休金和自己600余元的残疾人补贴度日,为了省下钱看病,他们每天的饭钱只有10元。

2011年10月的一场慈善晚会上,王甲的两幅作品拍卖了30万元。他再次全部捐赠给了儿童星光基金。

很多人不懂。但他说:“钱并没有太大意义,但帮助别人充满意义。”

王甲充满理想主义。但是他也知道,妈妈自他患病以来就再也没买过衣服,爸爸更是每天到菜市场买便宜菜,两人每天只吃白菜、咸菜度日。

如今,好心人帮忙租的房子即将到期,政府支持的20余平方米的廉租房又放不进他生存依靠的各种仪器,况且,爸妈又要住在哪里?

“总是会有办法的。”他的眼中,从未熄灭过希望之光。

(记者 魏 薇)

                                转自<<中国运动神经元疾病ALS关爱俱乐部>>


             
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