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近千万罕见病患诊疗困难

chinaals 2013-4-14

    戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见,却无不危及患者生命。记者24日从第一届北京罕见病学术大会获悉,我国罕见病患者近千万,他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。
   世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65%。至1%。之间的疾病或病变。目前确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致,其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。目前只有不到1%的罕见病已有有效治疗方法。 
   据北大第一附属医院副院长丁洁介绍,罕见病症状涉及血液、骨科、神经、呼吸、重症等多学科,确诊非常困难。上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国说,我国罕见病诊治工作进展明显,政府已将罕见病诊治纳入十二五规划,卫生部提出对罕见病药品加强统一管理,罕见病研究资助经费投入越来越多,近5年获得的经费为1986年至2012年的80%。为加强各学科交流,北京医学会罕见病专科分会24日在京宣告成立。


             
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