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  ALS/MND人物传及大记事

   
美国著名专家罗伯特.米勒教授(Robert G.Miller)专著《Amyotrophic Lateral Sclerosis》介绍

chinaals 2008-7-20

    罗伯特.米勒教授(Robert G.Miller),美国旧金山?Forbes Norris MDA/ALS 研究中心主任(隶属于Pacific California Medical Center),世界著名的神经病学专家,ALS国际权威学者。2005年,米勒教授出版专著《Amyotrophic Lateral Sclerosis》,详细介绍了ALS的诊断、治疗及临床症状控制等,书中米勒教授表达了很多重要观点,对我们正确认识ALS将大有裨益。

    观点一:ALS is a treatable disease even though it is not curable

    目前,ALS虽然不能治愈,但可以采取手段治疗它,并且必须要积极治疗,不可坐视不管。

    观点二:It is important for an individual facing ALS to look for hopeful?aspects

    米勒教授认为,保持乐观开朗的心情面对ALS非常重要。

    观点三:We now have one drug‚ Rilutek?‚ which slows the progression of ALS‚particularly if it is given early in the course of the disease.The drug was initially tested in patients with relatively severe‚ advanced ALS‚ and only a few months of prolonged life was observed. Subsequent studies in which the drug was started much earlier have shown more substantial benefit. The drug is safe and well tolerated‚ although expensive. The search is underway to find other drugs that‚ in combination with Rilutek?‚ will really put the brakes on ALS.

    力如太最早试验是用于严重的、晚期的ALS患者,看似对延长生命作用有限,但后续的研究表明:在疾病早期使用,患者获益明显。并且通过和其它可能药物联用,可以收到很好效果。

    观点四:Providing the very best standard of health care management is essential for all patients with ALS

给予ALS患者高标准的照护管理至关重要。

    观点五:In recent years‚ there has been an increasing interest in understanding the effects of ALS‚ and its potential treatments‚ not only on quantity of life (survival)‚ but also quality of life......Patients
taking riluzole stay in a milder disease state for a longer period of time.

    ALS的治疗不单要关注生存周期的数量,还要提高生存质量。力如太能够让疾病在轻微阶段停留更长的时间,从而提高生存质量。

    观点六:Maintaining good nutrition is one of the greatest challenges of living with ALS

努力保持好ALS患者的日常营养

    观点七:Plan to maintain your usual weight.If you feel you are overweight‚ do not diet to lose weight‚ because it may become
more difficult to eat later on.

有计划性的保持体重平衡,超重的患者千万不要通过节食来减轻,要通过均衡营养来平衡体重。

    观点八:Consume at least eight cups of fluid daily.

每天至少8杯水,可预防便秘等。

    观点九:Maintaining the ability to communicate is essential.

努力保持与人言语交流的能力,有助于延缓延髓受累症状出现。

    观点十:Assistive technology is any strategy‚ equipment‚ modification‚ or technology that improves or restores ability to those with impaired function.

借助现代科技手段,弥补受损器官和功能。


             
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