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  我们在这里为您提供了关于运动神经元病的一些简单介绍,我们希望您能了解运动神经元病,我们不愿意让恐惧占据您的心灵,我们乐意把一切关于运动神经元病的令人鼓舞的消息告诉给您;我们,和其他神经病学专家、基础研究者们,一直在尝试更好的治疗手段和科技装置,改善您的生活状态。
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  面对疾病的态度

   
  生活态度
  面临挑战:

承认得了肌萎缩侧索硬化并不意味着放弃。第一步就要想一想今后的生活应该怎样度过。你能做很多事,这将帮助你继续完成你的人生作品,让你享受生命。要积极地而不是平庸地度过一生。假装一切都会好的,或者想象肌萎缩侧索硬化不是非常严重都是愚蠢的。

另外,不必总是生活在疾病的消极状态中。确实,肌萎缩侧索硬化病人中只有20%活过五年,将近10%的人超过十年或更长。神经学的研究正在稳步地向前发展,谁也不知道什麽时候会取得突破,这也是事实。这些都给了我们希望,希望是生命的重要部分。你必须努力在希望和现实之间找到正确的平衡,这不是一项容易的任务。

与肌萎缩侧索硬化抗争是一个不断变化的挑战过程。虽然它是一种退化性疾病,但肌肉退化的速度是可预测的,变化很大。某些情况下好象达到了高峰,有时在一段时间内又停止了,也可能以一种速度或快或慢地稳定发展。不管肌肉退化的速度怎样,你都应该尽可能保持活动,但不要造成肌肉疲劳。关注你能做什麽,而不是你不能做什麽,认识到这一点对你是有帮助的。


如何对待诊断:

许多患重病的人感到很矛盾,是保持乐观的态度避开疾病,还是去了解何时必须接受确实患了严重疾病这一事实。当确实清楚了病情时,与疾病做斗争是某些人采取的一种态度。另一些人愿意避开是非方法,认为自己和自己的身体为一体,每天他们把身体就看作是为了生活的需要而一起工作的团队。

不治之症可以使健康的家庭更加巩固,也可以使已经脆弱的家庭破碎。它可能会给某些人带来没有预料到的益处,对另一些人可能会唤醒他们不能控制的感情。有些人谈到死亡会不舒服,有些人不喜欢面对感情的极度悲伤。
  患者的态度
  你可以向那些知道你将要经历的过程的人请教,可以与和你有同样问题的人一起探讨,了解程度更深的肌萎缩侧索硬化病人是如何处理你将来也可能会遇到的一些问题。

得了肌萎缩侧索硬化的人,他的生活是一个缓慢死亡的过程,也是一个使生活更加丰富的机会。这是由你自己来选择的。如果你选择丰富生活,那就会有许多种形式。这完全因人而易。你可以发展家庭和朋友间的亲密关系,与能理解你的经历的人交朋友,与许多涉及到这种病的人交朋友;学习使用计算机,学习如何通过互联网与别人交流及其他一些相似的服务;学会欣赏你周围的万物,欣赏以前视为当然的事物;读书,听音乐,了解更多的精神寄托。这些方法会不断增加。它不可能包括你想做的每一件事,但足以给你一个丰富而满意的生活。这完全取决与你的态度和创造力。

对生活的希望、信念、热爱和强烈的愿望不是永生的承诺,它是人类与其他有生命的事物不同的唯一证据,即使是在残酷的环境下,它会给我们提供不断成长的机会。时钟只能测量我们能活多长时间。重要的是活得有意义。死亡不是生命中的最终悲剧。

  家庭成员的态度
  你的家庭成员和朋友对你的病也正在经历着感情的痛苦,这一点应该了解。你得了肌萎缩侧索硬化这种病,而他们是健康的,他们可能有一种犯罪感。他们除了要照顾你以外,还要负责家里的大量日常事物,如抚养孩子,家务,这些事都不能得到你的帮助,他们可能有时会发脾气。这些反应可能是由于他们感到不公平,有一种犯罪感导致的。

敞开心扉是解决这些问题的最好方法。和你的家里人谈谈你的感受,鼓励他们和你一起分享他们的感受。如果你发现这样做比较困难,你可以和朋友或同事谈谈,你会发现是有帮助的。他们可能会帮助你和你的家庭解决交流中的困难。最重要的是你所说的并不是让听的人感到难过。
照顾者的态度
  你的日常生活可能由你的亲属来护理和照顾。大多数患者只要可能就会生活在家里,这就非常需要家里人的照顾。主要的服伺人是夫妻、配偶或已长大的孩子。他们可能会发现生活的大部分时间是在照顾你,特别是在患病的后期。他们尽可能地给予帮助是理所当然的,但这种自我牺牲应该是有限度的。

服伺你的人今后必定要继续自己的生活。除了照顾你以外,让他们到朋友或没有病人的家庭寻找乐趣和参加其他活动,这是一种重要的清凉剂。服伺人员能从紧张的照顾气氛中解脱出来,恢复精力,成为更好、更快乐的助手。当你的主要服伺人员正常休息的时候,不要犹豫,请家里的其他人来照顾你。

服伺人员的需求相对于病人的需求来说是次要的。重病一般是不太容易得的,照顾重病人也是困难的事。无论是病人还是健康人,大多数人都会感到,在不同时期的情绪是几种或全部情绪的结合。下面列出的是对待疾病在不同时期所表现出的情绪。重要的是,任何人对任何一种感觉都不要内疚。有这些感觉是很正常的。
 
基本情绪 长期的情绪
好奇

对其他人封闭和开放
希望
怀疑
失落
提前发生的痛苦
内疚
失去信赖
自制
责任感

坚持
希望
热爱
对生命的价值和其他人的感激
悲伤
内疚
孤独
嫉妒
烦恼
感觉被困住
感觉崩溃
  朋友和家庭
  变化会带给每一个人,与家庭、朋友、孩子和同事的关系都有一个变化时期。应该告诉亲密的朋友和亲戚(包括孩子)你的病的真相。对大多数人来说,不知道发生了什麽比知道真相更糟糕。特别是小孩,如果他们看见某人病了,而事先没有人和他们谈过,他们就会想象一些恐怖的事。了解正在发生的事情也比较容易让人们提供支持和帮助。当没有帮助时,不要害怕请求帮助。人们经常是不知道说什麽或做什麽是有帮助的。大多数人,特别是亲戚,很愿意帮忙。

把你的情况告诉其他人通常意味着你要发现谁是真正的朋友。有些人会觉得任何时候都围着病人转很难,另一些人只是在危险的情况下不想承担义务。期望第一种人帮助你可能会把亲戚关系搞僵。虽然只是造成伤痛,但不要亲自去做。大多数人都会尽力帮助和支持你的。
  帮助孩子
  虽然肌萎缩侧索硬化不是年轻人容易得的病,但有时有肌萎缩侧索硬化病人的家庭会涉及到年轻人的问题。他们应该知道这种病将会如何影响热爱他的父母或祖父母及整个家庭,这一点容易被忽略。孩子在家中会经常听到肌萎缩侧索硬化这个词,关于这些问题,让你的家庭成员花点时间,帮助他们解决是很重要的。

在不安的状态下,孩子和大人的感觉是相似的。一般都会经历烦恼、无助、恐惧、希望和绝望。但是孩子没有太多的方法来表达及驾驭这些感情。小一点的孩子不愿意用文字,而是用行动来表达他们的感受。大一点的孩子也觉得难以谈论他们的感受,十几岁的年轻人没有能在一起谈论这种严重状况的朋友。

对各种年龄的孩子来说,他们的感受是通过情绪和行为的变化来表达的。孩子有问题但不敢问,因为每一个人都如此不安,他们又不知道怎样由自己来解决这些问题。虽然许多人认为应防止孩子得病,但这并不能帮助孩子。孩子知道出了问题就会感到不安。

与孩子交谈

家里有病人,孩子的家庭和生活会发生很大变化,应尽可能全面地解释每一件事情。如果大人不想向他们解释所发生的事,孩子经常会为家里表现出的悲伤气氛责备自己,感到很内疚。他们可能想知道病人到底得了什麽病,他们是否也会得上,病人会发生什麽事情,病人是否会死。应该尽可能实际地回答这些问题。例如:有人病得很厉害,不久会死去,我们就不要告诉孩子:"现在情况不太好,但医生说我们还有许多办法,我们可以………."不要给他们不诚实的希望。

孩子应该知道他们可以提问题,也会有人尽量地回答他们。如果父母觉得不能和他们谈,那麽亲戚、朋友或医生,总会有一个人适合与孩子谈谈,不仅谈论疾病,而且谈论孩子担心的任何事情。

孩子最关心的是如果病人病得很重或死去,那会发生什麽事情。他们想知道将来谁照顾他们,他们是否要放弃喜欢的事情等等。他们可能害怕问这些事情,所以在他们的正常生活被打扰之前,就告诉他们计划之中的变化,让他们放心。

非常小的孩子对将要发生的事情也会感到不安,但对你们的解释可能还不能理解。多给他们一些拥抱、爱抚和用心的帮助,直到他们长大了,在更多的细节上能够理解这种状况为止。
  孩子应该知道什麽
  人们在孩子周围谈话时尽可能放开,说话神神秘秘的会使人感到很不舒服。应该鼓励孩子谈谈他们的心情,如果他们想哭就让他们哭出来,找一位他们愿意和他谈的人聊聊。把心里话说出来会使他们更容易地对待和理解各种问题。孩子有时会隐瞒他们的一些想法,但这并不意味着他们不关心、不想任何事情。
  继续生活
  孩子一旦知道了正在发生的事情,他们的生活还要尽可能的保持正常。邻居和孩子朋友的父母不会介意放学接他们或者带他们参加一些课后活动。应该鼓励孩子多和朋友在一起。允许孩子来帮助制定周末和业余时间的计划。这是另一种方式,使他们感到自己是有用的。计划的活动应考虑到病人孩子双方,应能够帮助每一个人对生活方式的改变感觉更好。
  长期的方式
  一旦对家里有人生病感到震惊之后,孩子开始对所有的变化和他们新的责任感到厌烦,他们在病人面前感到困窘,他们会觉得与其他人不同,也感到害怕,因为他们不再像以前那样受到注意。他们可能开始和家里人打架,和朋友打架,在家里变得没有礼貌,不听话。要防止这些行为,最好的方法就是有人适当地关注他。如果父母不能这样做,祖父母、邻居、家里的朋友是做这件事较好的人选。有人理解他们的心情,对他们是最有帮助的。

孩子也会发现病人的生理变化是难以面对的。要向孩子解释,外观的变化并不意味着一个人对他们的感情发生改变。

严重的疾病会引起情绪的变化。如果可能的话,应避免让孩子看到病人感情的起伏变化。想一想什麽时候病人感觉比较好,在这个时候让他们见面。应该允许孩子和朋友及全家一起出去散散心。

像大人一样,孩子对长时间的这种状况会继续感到不安和不快乐。他们没有表现出来并不意味着他们没有感觉。不能只告诉他们"克服",或批评他们长时间的不安。只要孩子想表达他们的心情,他们就应该表达。
   
   
             
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