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北医三院神经科
  我们在这里为您提供了关于运动神经元病的一些简单介绍,我们希望您能了解运动神经元病,我们不愿意让恐惧占据您的心灵,我们乐意把一切关于运动神经元病的令人鼓舞的消息告诉给您;我们,和其他神经病学专家、基础研究者们,一直在尝试更好的治疗手段和科技装置,改善您的生活状态。
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  家庭照顾

   
   病人房间环境的安排

初期症状,由末稍肢体无力、肌萎缩,随着病程的进行,渐而无法行动,到完全卧床。
1. 住屋空间的摆设应调整得更有秩序,房间用具越简单、易清洁、易刷洗为妥当。
2. 房门宜靠近盥洗室。
3. 设置叫人铃。
4. 房间的光线、通风、温度都应考虑。
5. 日历、时钟、收录音机、电视机的设置,可避免病人被社会疏离。

 活动与运动

当病人能完全处理自身日常活动时,除了注意安全、预防跌跤,就让他自己动手,渐进的,才协助他完成用膳、沐浴、穿衣的活动。
运动则是预防肌肉无力、萎缩、而造成关节僵硬、屈曲伸展的困难,因此,病人需要练习一些伸展运动,若病人无法自己做,就需要家人和朋友来协助做这些运动了。

简单的说,也就是依照正常生理的弯曲、伸展,内外旋转抬高、上举、提起、放下的动作。

 饮食

疾病造成吞咽功能有了异状,所以食物的选择与烹煮需多费些心思,需以软质、流质,甚而,因无法吞咽时采用鼻胃管灌流质食物。

病人因为吞咽异常,影响了食欲,我们可选择些如浓稠稀饭、麦片、细面、馄饨皮、蒸蛋、布丁,等细、软、滑溜的食物,并以少量多餐进食,避免因摄食不足,营养不足,而有其它合并症。

 衣着

手部操作的灵敏度降低了,扣钮扣,拉拉炼,成了困难的动作:衣裤的选择应以柔软、吸汗、保暖宽松为宜,钮扣、拉炼可用松紧带或沾粘带取代,或以全罩式衣裤着装。

 身体的清洁

疾病让病人渐渐无法自理身体的清洁,在未完全卧床之前,仍然是在浴室沐浴最方便。
1. 完全卧床时,依身体的情况,做手、足、背、胸、阴部等部分清洁。
2. 将棉被换成毛巾被。
3. 用大毛巾或毛巾被盖住要擦洗的部位。
4. 水温要比体温高,水温约40~43C。
5. 勿在饭前或饭后一小时内清洁。
6. 擦洗的动作需敏捷。
7. 冬天或皮肤干燥的病人,清洁身体后要以乳液擦拭保护。

 咳嗽有痰的照护


病人口水多,吞咽不易,讲话困难,口腔异味重,可以用稀释的双氧水或市售的漱口水代为清洁。为防呼吸衰竭,有痰咳不出,医师会建议以气管内插管,或做气管造口的长期计画,并衔接呼吸器辅助呼吸,在此同时,痰的分泌也会增多,需利用抽痰机、目前除了在医院有护理人员执行这项护理活动,家属或陪伴人,也应当学会这些技术,尤其是居家照护用的呼吸器、抽痰机,逐渐的在推广,机型较巧,操作简单,安全易学,价格不贵,亦可以租赁方式使用。

 排泄的照护

1.腹泻:
(1)一天排泄三次以上水样便,就算是腹泻。
(2)将腹部保暖,并卧床休息。
(3)给大量水分,并且暂不进食。
(4)依医师的指示服药。
(5)多次的腹泻会使肛门周围红痛,甚而破皮,以细软的纸,轻拭肛门,再以温水擦拭清洁肛门。
(6)如有持续的腹泻,伴有发烧,应立即送医就诊。

2.便秘:
(1)每日一次做马桶上,以培养排便习惯。
(2)日常的活动,如运动或被动运动,来促进肠蠕动。
(3)轻柔的腹部按摩。
(4)受饮食的质地限制,另请医师开些软便剂或纤维素,并配合较多的水分。
(5) 必要时,以甘油灌肠。
(6) 排泄完毕,同样的要清洁肛门。

3.小便:
(1) 男病人可以尿壶或绑上尿套使用。切记每次便溺后,尿道口和便器均要清洁。
(2) 女病人可以尿布套或纸尿布使用,同样每次更换后均要清洁,并注意保持干燥。
(3) 非必要时,才使用导尿管,虽然处理上较为方便,但造成尿路感染的机会也增加了。

 卧床者的按摩和翻身

病人到了完全卧床时,虽较其它疾病的卧床病人不易形成褥疮,但至少每两小时仍须为病人翻身,扣背及按摩。
1. 左侧卧时,枕头或垫子,垫在右侧的背、腰后方,而右腿像骑跨枕头上,以免压着下方的左腿。
2. 平躺时,双膝窝及足跟下垫个软枕。
3. 右侧卧时,左背、腰处垫上靠垫。如此就有三个位置可以轮流的翻动,而不致以同一姿势造成血循不良,形成压疮。
4. 使用气垫床,也是避免褥疮的一种方法,但仍然需要翻身、扣背。
5. 翻身的同时,要顺势为病人扣背,市面有现成的「拍痰杯」,也可以用手掌微弓起,让掌心弓成一个窝状,拍击病人的背部,由下往上拍,这样可帮忙病人咳出较深部的痰。
6. 清柔的按摩动作,头、颈、肩、手、脚,顺势做下,不但让病人放松,感觉舒服,更能感受照顾者的这份爱心。

   
  (渐冻人指南 - 运动神经元疾病病友手册)
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