首页 疾病认识 治疗方法

基础研究

科研动态 名医名院 病友交流
北医三院神经科
  我们在这里为您提供了关于运动神经元病的一些简单介绍,我们希望您能了解运动神经元病,我们不愿意让恐惧占据您的心灵,我们乐意把一切关于运动神经元病的令人鼓舞的消息告诉给您;我们,和其他神经病学专家、基础研究者们,一直在尝试更好的治疗手段和科技装置,改善您的生活状态。
请记住:中国运动神经元病网和她的资源随时愿意为您和您的家庭提供帮助。您永远不是孤军奋战,来吧,面对顽疾,让我们一起并肩而战!
>> 干细胞部分
>> ALS离体模型的建立
>> 相关药物实验
>> 医师告诫
 

 

  医生告诫

   
 

运动神经元疾病患者照顾的"十诫"

  美国旧金山富比士?诺瑞斯运动神经元疾病研究中心创办人
Forbes H. Norris 博士

曾经提倡一套ALS完整管理的Dr. Norris,留给我们对病人采人性化照顾的传统,所有的医疗护理人员都应该遵循这个传统。

1."要反复推敲---不要排除其它可能的诊断"。疾病必须经由专家诊断及个别的确认,由于诊断全凭临床和经验,缺乏客观的实验室检验,况且ALS通常是无法治愈的,所以每个病人都需要经过专家的确认。

2."希望泉涌不息"---即使不可能有别的诊断,还是可以怀抱希望,因为病情可能不至于那么严重。ALS病程可能停止或延缓,而其它类似的运动神经元疾病通常不严重,因此永远不要让希望破灭。

3."要知道痛苦被分担了以后,痛苦会减半"---这是一个全家性的疾病。一旦疾病被确认了,家人必须尽早投入,而家人背负的重担并不比病人本身轻,我们鼓励家人全程参与所有的检查、门诊,甚至研究过程…….等。

4."乐观并全力与病魔奋战"---及早的治疗有助于改善疾病的进展。很多运动神经元疾病的症状,都可藉由种种简单的治疗以减缓病程,相反的作法则导致病情快速恶化。如果病情加重到末期产生疼痛,适度的使用止痛药物不会有成瘾的风险,而且可以让最后的那些日子过得舒服一点。

5."绝不让病人觉得被遗弃或孤独"---尽早参与实验性的治疗计划,会使病人感觉他们并不孤独,并没有被遗弃。全世界顶尖的医疗研究人员正致力于各项研究,以期征服这个疾病。

6."没有任何地方比家更好"---在大部分的情况下,居家护理是最理想的。在病程末期,在医院接受一些重点的治疗可能是必要的,但我们仍旧鼓励家人在医院陪伴,尤其在夜间,至少有一位家人留下来陪伴病人。

7."让病人了解病情及最新的医疗信息"---一个了解病情的病人,会是一个积极、正面的病人。尽可能完整的让病人知道病征及病程,这是对一个人的认知以及完整的基本尊重。他们的任何决定也都必须被尊重,未来将面对有关生命辅助的决定,也都需要尽早讨论商议。这必须由病人亲自来决定,如果病人拒绝参与研究计划或接受生命辅助,或自愿求助其它医疗,如:维他命、针灸、冥想等,也都须被尊重。

8."让病人主导"---不要忘记让病人主导自己的疾病,医师、护理人员、治疗师及看护人员只是来协助病人和家属一同面对疾病。

9."预见可能的经济负担"---在与疾病对抗的同时,也该注意家庭的经济状况,特别是当病人是家里的主要经济来源时。

10."给予正面及鼓舞性的思考方向"---在与疾病长期抗战的过程中,对病人及家人的意志给予尊重与支持,这也许是运动神经元疾病处理中最重要及最后的考量。在低落的意志下,所有的支持---包括医疗、护理都可能每下愈况,但高昂的意志却能减缓复杂的问题。

   
             
关于我们 疾病认识 治疗方法 基础研究 科研动态 投稿信箱 联系我们